“妈妈，我还不想去天堂”

一个罕见病。有多罕见？发病率40000～160000分之一！整个台湾只有3位患儿。也许还有很多未通报、未确诊、未医治就等不及先走的孩子，但目前我们所知道的，包括润润，只有3位。这还是一个遗传病，我和润润的父亲都有隐性遗传基因。世界上有几亿的人口，在茫茫人海中，要遇到跟自己一样，在第22
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