关注罕见病
2008年欧洲罕见病组织首次将2月29日定国际罕见病日4年1次日子寓意这疾病罕见2009年世界国罕见病组织把国际罕见病日重新定每年2月后天2013年国际罕见病日中国区罕见病标志被定叶草叶草车轴草属植物稀变种10株叶草中只会株叶草西方认能找到叶草幸运表现旨寄予罕见病患者充满真爱健康希望幸福重寓意让们先看个病例琳琳清楚地记得那天当脸被氧气面罩整个扣上时立刻进入个孤独恐怖世界那前反复发作胸闷胸痛气短症状被诊断气胸大夫说这病外科手术就治从那时起才知道种从听说过疾病将长期纠缠甚至危生命——淋巴管肌瘤病 LAM发病率40分却被摊上到琳琳被诊2006年这种病中国累计报告病例过100例北京协医院呼吸科主任医师徐凯峰说淋巴管肌瘤病临床上经常被漏诊误诊大多数患者能得到准诊断被当作般呼吸系统疾病来治疗中国人较熟悉罕见病琳琳患上这种病个国际统称——罕见病罕见病称孤儿病指盛行率低少见疾病世界国于罕见疾病定义尽相世界卫生组织将罕见病定义患病人数占总人口0.65‰～1
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