关注罕见病
部分费用个人支付社会团体支付小部分策略目前中国罕见病面临诊断率低治疗率低两大难题诊断方面于罕见病症状涉血液骨科神经等多个学科少医生于罕见病认知限因存高误诊漏诊现状病人往往辗转多家医院能都无法诊这罕见病患者后续就诊带来巨大阻碍北京大学妇产儿童医院杨艳玲教授认其实罕见病定程度上防控加强早期筛查部分罕见病患者家庭遭遇避免早诊早治效提高患者生存希望生活质量比苯丙酮尿症早期检查出来后患儿疾病特征服用服用食物接受药物治疗就维持终生健康正常因们呼吁医师提高罕见病诊断水平减少误诊漏诊促进早诊早治
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