关注罕见病
性等方面政策制定都好推动作用因罕见忽略忽视因昂贵放弃关注罕见病患者就关怀自家将来孩子因到后隐性遗传病能家后代中出现需这样帮助少专家发出呼唤相关法律法规尽快出台声音北京大学医学部医学遗传学系讲师博士黄昱博士说实际上无论哪个国家药厂都兴趣研制治疗罕见病药物因市场太小难收回研发市场开发投资保障罕见病患者权益美国国会1983年1月4日就罕见病药物法授权卫生部罕见病治疗药物专利给予更效更实惠更长期保护这项措施实推动罕见病药物开发法律出台后罕见病新药品种年增长率快到1995年9月美国已472种药品被认定罕见病药品罕见病死亡人数相死亡率均所下降美国99罕见病患者接受商业保险主方式获得治疗澳大利亚则救生药品基金计划来保障酶缺乏症患者治疗所需巴西戈谢氏病被纳入联邦报销目录中意大利政府则建立3000欧元基金用于罕见病治疗台湾全民健保制度更全额报销罕见遗传病患者使用药物维持生命所需特殊营养品费用李定国认中国罕见病医保方向应坚持政府承担大
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