关注罕见病
据统计中国涉近两个家庭30余种罕见病患者种自助形式主互联网依托医疗上相互帮助生活上相互取暖使这医学孤儿感到孤独专家谈罕见病中国罕见病防治工作开展较晚医学领域方面专家学者都给予广泛关注望引起社会更多关注成专家共识全国政协副主席学社中央副主席中国科学院院士王志珍说罕见病患者个需社会方面关注关心社会群体维护这特殊疾病患者健康权益构建谐社会重内容这个医疗问题更重民生问题罕见病医疗诊治水平衡量个国家整体医疗水平标志中国工程院院士著名呼吸病专家钟南山提出自己意见其实们中国就做关于罕见病研究实际上于罕见病研究非常助于常见病复杂病研究美国国家卫生院专门设立罕见病研究部门完全针这病人更重罕见病找出共性规律常见病复杂病会大帮助中国医学科学院基础医学研究所研究员卫生部产前诊断专家组成员世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任黄尚志则认明罕见病定义当前非常需这孤儿药政策制定包括药物开发激励药物准入加快注册减免税孤儿药
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