关注罕见病
发性肺动脉高压黏多糖贮积症结节性硬化症遗传性共济失调瑞特综合征尼曼匹克病称鞘磷脂沉积病克式综合症进行性肌营养良戈谢病脊髓型肌萎缩症等中国医学孤儿现状2010年11月5日中国首个罕见病相关研究机构上海市医学会正式批准成立罕见病专科分会除关医学专业外涵盖伦学卫生经济学法律等22个专业上海交通大学医学院附属新华医院内科主任李定国当选这个分会首任主任委员官方行动滞后相比互联网发达今天罕见病病人创立民间组织却发展迅速促进社会罕见病认识近年来瓷娃娃关爱中心瓷娃娃形象说法开展公益活动让成骨全症更多人所解使其成罕见病里常见病2006年3月河南病友晓莉北京协医院呼吸内科主任医师徐凯峰共创办中国淋巴管肌瘤病网站当年9月琳琳晓莉起建立中国LAM关爱协会多罕见病组织更让般人闻所闻比中国血友病家黏多糖贮积症关爱中心月亮孩子家中国结节性硬化症联盟爱稀客文化中心中国尼曼匹克关爱中心中国共济失调病友协会等等罕见病群体建立固定组织QQ群相互联系支持
<<上一页 下一页>>
广州市越秀区图书馆版权所有。
联系电话：020-87673002
本站访问人数：